Mon Lymphoedème et moi…

Le diagnostic étant récemment tombé pour moi, voici mon ‘petit’ témoignage. Pour ma part, elle serait de forme primaire, bilatérale et de révélation précoce.

Je n’ai jamais aimé mes jambes.

Je les ai toujours trouvé ‘grosses’ (gros mollets, grosses chevilles, pieds boudinés) alors que je suis plutôt menue. Ado, j’ai toujours envié les jambes longues et fines de mes copines…Longtemps j’ai cru que ‘la forme’ de mes jambes était due à ma petite taille (1m54) et des années de pratique de gymnastique. Je ne pensais en aucun cas faire des œdèmes…

Mes Grossesses

Avant mes 2 grossesses, j’avais régulièrement les jambes qui gonflaient et des impatiences en fin de journée.

Lors de ma 1ère grossesse, mon médecin généraliste m’avait prescrit des bas de contentions. Ce qui est courant lors de grossesses.

Pour ma seconde grossesse, j’ai eu de nouveau des bas de contentions. Cependant, en fin de grossesse, j’étais devenue une vraie ‘boule d’eau’. Après l’accouchement, j’ai eu du mal à perdre ce trop d’eau, il m’avait été prescrit des séances de kinésithérapie, et un traitement oral.

Depuis cette seconde grossesse, je souffre plus régulièrement de mes jambes, sur-élever mes jambes ne suffit plus, me sens plus serrée dans mes pantalons en fin de journée, ne supporte plus certains modèles de chaussures…etc

Le diagnostic

Lors de mon dernier rendez-vous, j’ai enfin décidé d’en parler sérieusement à mon Médecin Généraliste d’autant plus que depuis quelques temps, je dors mal, je suis réveillée par une douleur dans la jambe droite. Mes jambes me gênent, je ne sais jamais comment les positionner et mes orteils ressemblent à des saucisses cocktails et mes jambes à des poteaux en cours de journée…sans parler des sensations désagréables ressenties.

Elle m’envoie voir un Angiologue. J’arrive à prendre rendez-vous assez rapidement. Suite à un questionnaire et un echo-doppler, le verdict tombe. Je suis atteinte d’un lymphoedème aggravé par un trouble postural plantaire.

Elle m’a expliqué qu’au cours d’une journée, je pouvais prendre environ 4 kilos d’eau. J’ai la jambe droite qui est particulièrement douloureuse car il faut corriger la position de mon pied droit. Que l’on ne guérit pas d’un lymphoedème mais il y a des traitements symptomatiques. Qu’il peut y avoir des complications et qu’on va tout faire pour les éviter. Qu’il faut donc un suivi régulier pour prévenir ces complications.

Pour cette fois-ci, elle m’a prescrit des séances de kinésithérapie, un traitement oral, des semelles orthopédiques à faire faire auprès d’un podologue et les fameux bas de contention à porter en cours de journée.

Prise de conscience

Maintenant je comprends pourquoi :

• J’ai du mal à porter certains modèles de chaussures (et pourtant j’adore les escarpins mais elles ne sont pas faites pour moi),
• J’ai aussi du mal à porter certains modèles de pantalons (par exemple les slims),
• Je préfère marcher pied nu, être jambes nues,
• En cours de journée j’ai du mal à monter les escaliers car mes jambes me paraissent lourdes et sont douloureuses,
• J’ai l’impression de prendre 1 à 2 taille(s) de vêtement par moment au cours d’une journée,
• …

Diffultés rencontrées (en dehors de la pathologie en elle-même) :

Financière : Certains soins ou équipements nécessaires à la prise en charge ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale (ex : les bas de contention sont à notre charge, ce qui représente une centaine d’euros par an de notre poche). D’ailleurs à ce sujet, il existe une pétition : La prise en charge totale pour les personnes atteintes d’un lymphoedème. N’hésitez pas à signer cette pétition (merci 🙂 )

A m’habiller : Certains vêtements sont à bannir, comme par exemple les pantalons type slim. Il est difficile d’évaluer comment je vais ‘gonfler’ en cours de journée, du coup il est préférable de porter des pantalons ‘stretch’, pattes d’éph…Les chaussures, ne pas trop les serrer…Sans parler de s’habiller de manière à cacher les bas de contentions (et imaginez en été !!).

A trouver des informations : Ou alors je ne sais pas où chercher. J’ai ce besoin de comprendre le QQOQCPC (Qui ? Quoi ? Où ? Quand ? Comment ? Pourquoi ? Combien ?)…Pour l’instant j’ai trouver des informations sur des groupes Facebook, quelques sites d’associations, une application qui permet de suivre son programme de traitement et enregistrer ses symptômes : LymphaTrack… mais très peu de livres (un sur l’alimentation anti-inflammatoire), voir aucun sur la maladie en elle-même (ou je n’ai pas trouver the bible).

Ma FAQ

Tu comptes lancer une mode avec tes chaussettes montantes ? C’est comme dire à un myope s’il compte lancer la mode des lunettes :p ! Ceci reste un dispositif médical. Il m’est déjà arrivé de porter mes bas de contention sans ‘me cacher’. Je n’ai pas forcément envie de tout le temps porter des vêtements qui couvrent entièrement mes jambes, surtout par temps de canicule…Par exemple, j’ai déjà mis un short et mes bas au travail. Or, c’est déjà contraignant de ne pas pouvoir s’habiller et se chausser comme on le souhaite et si je ne porte pas les bas de contention, je le ‘paye’ plus tard surtout en fin de journée et la nuit.

Tu as ce soucis de santé car tu ne tiens pas en place ! …. Ouais, ouais, on me l’a sorti celle-ci , heeuuuu, cela n’a aucun rapport. Ok, j’ai du mal à rester assise tranquille longtemps sur une chaise mais ce n’est pas le fait que je sois ‘active’ qui provoque mes oedèmes.

Pourquoi tu ne te masses pas et n’utilises pas de l’anti-cellulite ? Peut-être pour la simple et bonne raison que ce n’est pas recommandé (me semble-t-il ?) pour les personnes atteintes de lymphoedème. Pourquoi ne pas faire confiance à mon kiné ?!!

…

Même si cette pathologie est ‘contraignante’, que la ‘transformation’ du corps n’est pas facile à accepter tous les jours, j’essaie de me dire qu’il y a bien pire dans la vie…et que de toute façon je n’ai pas le choix, je dois vivre avec et apprendre à la dompter.

à suivre…